VIVÊNCIAS DE FAMÍLIAS NO CUIDADO À CRIANÇA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA): SUBSÍDIOS PARA A PRÁTICA DE ENFERMAGEM
Autor: Camila Magroski Goulart Nobre (Currículo Lattes)
Resumo
O diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista constitui uma situação de impacto, podendo repercutir na mudança da rotina diária, na readaptação de papéis, ocasionando efeitos diversos no âmbito ocupacional, financeiro e das relações familiares. Este estudo tem como objetivo compreender os significados atribuídos pela família ao cuidado que prestam a crianças com Transtorno do Espectro Autista e construir um modelo teórico que sustente o processo evidenciado nesta adaptação. Para alcançá-lo realizou-se uma pesquisa qualitativa de caráter exploratório, descritivo, no período compreendido entre agosto de 2021 e agosto de 2022. Os participantes foram 16 familiares cuidadores de crianças com esse diagnóstico divididos em 3 grupos amostrais. Teve como contexto uma escola especial que essas crianças frequentam localizada em um município no sul do Brasil. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada em profundidade realizada via videoconferência, utilizando a ferramenta digital WhatsApp. O referencial teórico utilizado foi o Interacionismo Simbólico e metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. A coleta de dados e a análise dos dados foram realizadas concomitantemente. A análise foi realizada pela codificação aberta, axial e seletiva. Foram respeitados os princípios éticos da pesquisa, conforme a resolução 510/2016. Descobrindo o Transtorno do Espectro Autista se consolidou quando as famílias apresentaram ou não intercorrências na gestação; perceberam ou não as características do transtorno do espectro autista na criança e caminharam para o processo de recebimento do diagnóstico. Sendo cuidada em diferentes contextos apontou o domicílio, a escola regular, a escola especial e os serviços de saúde como os locais onde o cuidado à criança acontece. Construindo estratégias para vivenciar o processo de cuidado da criança apontou que as famílias estudam sobre o transtorno; inserem a criança em diversas terapias com diferentes profissionais; aprendem sobre o transtorno com os terapeutas da equipe de cuidados da criança; utilizam figuras para estabelecer comunicação com a criança e deixam de oferecer leite e glúten para o filho com o transtorno. Referiram como interveniências positivas durante o processo de cuidado à criança ter uma rede de apoio para auxílio no cuidado às crianças, entender sobre o assunto, estabelecer uma rotina com a criança, oferecer à criança uma alimentação saudável e ter condições financeiras favoráveis. Apresentam como interveniências negativas ter que prever com antecedência tudo que vai ser feito, ter dificuldade na realização das atividades de vida diária, de comunicação, para dormir, de encontrar profissionais qualificados na área, de entender o comportamento do filho(a), de aceitação da criança no âmbito familiar, de inclusão da criança na escola, do comportamento agressivo da criança, de sua seletividade alimentar, de não ter uma rede de apoio para o cuidado da criança e de ter uma condição financeira desfavorável. Como consequências do diagnóstico da criança verificou-se que as famílias aprendem a entender o transtorno, ressignificam o cuidado à criança e mudam a dinâmica familiar após o recebimento do diagnóstico da criança. Concluiu-se que há necessidade de aprimoramento do conhecimento teórico-científico da enfermagem acerca do tema, sustentado em reflexões que promovam transformações no cuidar.